Hunderte von Menschen nehmen am FDA-Parkinson-Meeting teil

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Die Parkinson-Gemeinschaft hatte einen starken Auftritt beim Patient-Focused Drug Development Meeting der Food and Drug Administration zur Parkinson-Krankheit am 22. September in Silver Spring, Maryland, und per Webcast, siehe Startseite.

Nahezu 100 Personen nahmen persönlich teil, zusätzlich zu mehr als 200 Online-Teilnehmern aus dem ganzen Land. Menschen mit Parkinson und ihre Betreuer teilten ihre Symptome, die Auswirkungen der Krankheit auf ihr tägliches Leben, ihre aktuellen Behandlungen und das, woran sie hofften, dass die FDA in Zukunft daran arbeiten oder sie genehmigen könnte. Eine Aufzeichnung der Sitzung wird in den kommenden Wochen auf der FDA-Website verfügbar sein.

Drei Mitglieder der Gemeinschaft des Parkinson’s Action Network (PAN) nahmen als von der FDA ausgewählte Diskussionsteilnehmer teil: Dan Lewis, JD, PAN-Vorstandsmitglied und stellvertretender Staatsdirektor von Maryland; Karl Robb, Vorstandsmitglied der PAN und Direktor des Staates Virginia; und Steve DeWitte, stellvertretender Staatsdirektor von Connecticut.

Alle drei PAN-Befürworter sowie andere Menschen, die mit der Krankheit leben, und ihre Betreuer gaben eindrucksvolle Zeugnisse ihrer persönlichen Erfahrungen mit Parkinson. Die FDA konnte auch direkt von den Teilnehmern per Webcast hören.

Während der Verlust der motorischen Funktion als das Symptom bezeichnet wurde, das die Menschen in ihrem täglichen Leben am stärksten betraf, bemerkten mehrere Personen, dass die kognitiven und nicht-motorischen Symptome auch für sie von Bedeutung seien, um mit ihrer Krankheit umzugehen. Die Leute sprachen auch über die Bedeutung nicht-pharmakologischer Behandlungen wie Übungen oder Tai Chi.

Die FDA wird diese Informationen sowie die bis zum 23. November eingegangenen Kommentare verwenden, um einen zusammenfassenden Bericht zu erstellen, der veröffentlicht wird. Die FDA wird diesen Bericht dann verwenden, um ihre Arbeit zu informieren, wenn sie neue Behandlungen für Parkinson genehmigt.

Was kommt als nächstes?

PAN und seine vereinheitlichten Partner haben zusammengearbeitet, um eine gemeinschaftsweite Umfrage zu erstellen, um weiterhin Feedback zu den für die FDA wichtigen Themen zu sammeln. Die Umfrage besteht aus 17 Fragen, die auf den ursprünglich von der FDA für die Sitzung im September gestellten Fragen basieren. Es wird zwar dringend empfohlen, jede Frage auszufüllen, es ist jedoch nicht erforderlich, Ihre Umfrageantworten einzureichen. Die Umfrage ist so konzipiert, dass sie in etwa 15-20 Minuten durchgeführt werden kann, aber Sie können sich so viel Zeit wie nötig nehmen.

Es werden keine personenbezogenen Daten erfasst und Ihre Antworten bleiben anonym. Die gesammelten Daten werden der FDA im Rahmen des patientenorientierten Arzneimittelentwicklungsprozesses zur Verfügung gestellt. Teilnahmeschluss für die Umfrage ist der 30. Oktober 2015.

Nehmen Sie an der Umfrage teil und ermutigen Sie bitte auch andere dazu!

Zusätzlich zur Teilnahme an der Umfrage werden die Menschen ermutigt, Kommentare direkt an die FDA zu senden und andere in der Parkinson-Gemeinschaft zu ermutigen, ihre Erfahrungen mit der FDA zu teilen.