Datenerhebung zur Parkinson-Krankheit

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Wir schätzen, dass 500.000 – 1,5 Millionen Amerikaner mit der Parkinson-Krankheit leben, aber diese Zahl ist nur eine grobe Schätzung. Dieser Mangel an Kernwissen hemmt die Parkinson-Forschung, Behandlungen, Programme und Dienstleistungen.

Seit 2009 arbeitet das Parkinson’s Action Network (PAN-www) daran, bessere Daten über die Parkinson-Krankheit, Multiple Sklerose und andere neurologische Erkrankungen zu sammeln.

Gesetz zur Förderung der Forschung für neurologische Erkrankungen von 2015
Am 13. Januar 2015 wurde H.R. 292, das Advancing Research for Neurological Diseases Act, von den Repräsentanten Michael C. Burgess (R-TX) und Chris Van Hollen (D-MD) eingeführt. Der Gesetzentwurf des Senats, S. 849, wurde am 24. März 2015 von den Senatoren Johnny Isakson (R-GA) und Christopher Murphy (D-CT) eingebracht.

Das Advancing Research for Neurological Diseases Act von 2015 würde ein nationales Datenerfassungssystem für neurologische Erkrankungen, einschließlich der Parkinson-Krankheit und Multipler Sklerose, in den Centers for Disease Control and Prevention (CDC) schaffen. Das System wird Informationen über die Inzidenz und Prävalenz von neurologischen Erkrankungen sammeln und eine Grundlage für die Bewertung und das Verständnis vieler Faktoren wie geografische Cluster von Diagnosen, Abweichungen im Geschlechterverhältnis, Krankheitslast und Änderungen in der Gesundheitsversorgung bieten. Darüber hinaus würde das Datenerfassungssystem eine breite Palette von Forschungsinitiativen unterstützen, eine zukünftige Planung des Gesundheitsbedarfs ermöglichen und die Aufklärung über neurologische Erkrankungen fördern.

Aus diesem Grund ist dies eine der obersten Prioritäten der Parkinson-Gemeinschaft – die dabei gesammelten Daten könnten wirklich ein Wendepunkt für ein tieferes Verständnis neurologischer Erkrankungen sein und Forschern entscheidende Informationen liefern, wenn sie an neuen Behandlungen und dem ultimativen Ziel arbeiten: Heilungen. Lesen Sie unseren Supportbrief.

Datenblatt von PAN herunterladen (.pdf)

Gesetzgebung Fortschritte!

Dank der Bemühungen der Parkinson-Befürworter wurde das Gesetz zur Förderung der Forschung für neurologische Erkrankungen in das Heilmittelgesetz des 21. Jahrhunderts aufgenommen, ein parteiübergreifendes Gesetz, das darauf abzielt, die Entwicklung neuer Behandlungen für Krankheiten voranzutreiben. Am 10. Juli 2015 wurde das 21st Century Cures Act vom Repräsentantenhaus mit 344 zu 77 Stimmen verabschiedet. Jetzt richtet sich unsere Aufmerksamkeit auf den Senat, wo wir ein starkes Zeichen der Unterstützung brauchen!

Kurze Geschichte

PAN arbeitet seit vielen Jahren an diesem Gesetzentwurf. Dieses Gesetz, das offiziell als National Neurological Diseases Surveillance System Act bekannt ist, wurde im 111. Kongress vom Repräsentantenhaus per Stimmenabstimmung verabschiedet, scheiterte jedoch vor dem Ende der Sitzung am Senat. Der Gesetzentwurf wurde auf dem 112. Kongress erneut eingebracht, aber trotz parteiübergreifender Unterstützung kam der Gesetzentwurf nicht durch den Kongress. Auf dem 113. Kongress traten die PAN und die National Multiple Sclerosis Society, unser wichtigster Partner in dieser Frage, einen Schritt zurück, um die Notwendigkeit der Gesetzgebung zu bewerten und mögliche Alternativen zur Erhebung von Daten zu diesen neurologischen Erkrankungen zu finden. Die Bewertung hat gezeigt, dass die Regierung ein wichtiger Partner bei der Schaffung eines koordinierten und effizienten Systems für die Datenerfassung ist.

Handeln Sie!

Wir glauben, dass dies das Jahr ist, in dem wir erfolgreich sein werden, aber wir brauchen Ihre Hilfe! Bitten Sie Ihre Kongressabgeordneten, den „Advancing Research for Neurological Diseases Act of 2015“ zu unterstützen! Handeln Sie noch heute!